Nyss fått diagnos? Det första du behöver veta om reumatiska sjukdomar
Marie korsgaard

Att leva med granulomatos med polyangit och vänta barn

Publicerades på reumatikerforbundet.org under 2013.

Jag har i många år föreställt mig att det inte var möjligt att tänka på att få barn. Jag har i snart 10 år fått mediciner och i samband med detta fått veta att jag skulle komma ihåg att använda preventivmedel utan att egentligen resa några frågetecken. 

Då jag 2008 efter mitt första skov mötte Per, som jag varit tillsammans med sedan dess, blev tanken om att bilda familj så småningom högst aktuell. Jag har senare förstått att jag inte kommer att slippa medicinerna. Sjukdomen och dess symtom blir jag inte heller fri från. Så utifrån den slutsatsen presenterade jag min önskan inför Wladimir Szpirt, (njurläkare på Rigshospitalet i Köpenhamn) som kontrollerar mig och min sjukdom.
 

"Sätt bara igång"

Beskedet från Wladimir var mycket kort, "sätt bara igång". Det slog mig efteråt att han bara gav "grönt ljus". Jag kände mig dock inte helt trygg med situationen, så jag undersökte själv, var jag kunde söka kunskap om mediciner och graviditet och fick Wladimir att skicka en remiss till förlossningsläkarna på förlossningsavdelningen. Jag var på samtal hos Jens Langhhoff-Ross, en mycket sympatisk och lyssnande läkare. Hans besked var också, att det var så minimala doser av medicin (jag fick 2,5 mg Prednisolon och 50 mg Imurell/Azatioprin) att graviditet inte skulle vara något problem. Jag skulle dock scannas (ultraljud) oftare än normalt för att följa vikten på fostret och blodgenomströmningen i livmodern.

Med dessa två besked, som bara pekade i den positiva riktningen, blev Per och jag eniga om att försöka få ett barn.

För mig har bekymren mest rört sig om det skulle påverka fostret att jag tog medicin. Jag har självklart ventilerat osäkerheten omkring sjukdomen och en graviditet med Wladimir, men då vi är så få med GPA/WG, finns det inte mycket kunskap inom det området. Wladimir sa att han enbart kände till ett fall med diagnosen i Danmark som fått barn. I det globala perspektivet är det omkring 40 fall. Vi fick se vad som skedde.

Graviditeten

Jag blev gravid kort därpå. Det var lite överraskande att det gick så snabbt. Inne i mitt huvud hade jag byggt upp en föreställning om att det inte skulle vara helt lätt med all medicin jag tagit under alla 10 år med sjukdomen. Men jag blev naturligtvis positivt överraskad.

Under graviditeten var jag inlagd endast en gång i tre dagar på grund av en maginfektion. Orsaken till infektionen blev aldrig klarlagd. I övrigt förlöpte graviditeten helt utan komplikationer – jag hade det strålande bra. Arbetade 37 timmar per vecka som sjuksköterska och var med om att iordningställa vår lägenhet.

Jag fick gå på kontroll oftare än andra gravida, då jag närmade mig nedkomsten. Barnmorskebesöken var samma som för andra gravida. Dock fick jag genomgå en del extra scanningar (ultraljudskontroller) vilket kändes betryggande. Men också med en viss nervositet var gång – mår barnet bra nu?

När man har en kronisk sjukdom i Danmark ska födseln ske på Rigshospitalet i Köpenhamn, för där finns expertisen och specialisterna om det skulle ske något. Detta kände jag mig mycket trygg med.

Jag hade gärna önskat mig att jag bara en gång fått ha en konsultation där barnmorskan och de läkare jag var tilldelad samlades, så min sjukdom och min situation efter födseln blev ventilerad i ett sammanhang. Jag kände mig totalt utlämnad till mig själv och fick besked av barnmorskan att jag själv skulle sörja för att Wladimir noterade om det skulle bli några förändringar i min medicinering efter födseln, eller andra orsaker.

Jag saknade någon som kunde hålla samman alla trådarna av information och hjälpt mig med mina tvivel och funderingar.

Födseln

Jag gick på havandeskapsledighet åtta veckor före nedkomsten. Vår lägenhet var inte helt färdigställd så det fanns något jag kunde syssla med.

Jag hade fått en del födslovärkar redan i fjärde månaden. Det kom eftersom jag inte kunde sitta stilla utan hade en massa saker att göra. Det kanske var det som gjorde att vattnet gick lite för tidigt och dagen efter födde jag vår underbara dotter Benedikte, med hjälp av ett igångsättande dropp då värkarna inte ville komma igång. Allt gick så bra. Både hon och jag hade det bra och kunde flyttas över till patienthotellet.

På patienthotellet kom min förtvivlan tillbaka. Skulle jag ändra min medicinering, blodprover och kontroller hos Wladimir? Barnmorskorna kunde eller ville inte hjälpa "för det brukar inte komma någon här, som har en sjukdom". Jag kontaktade själv njurklinikens laboratorium och fick beställt några blodprover. Dessa fick jag tagna, då vi åkte hem efter ett par dagar. Jag anlände gråtande med hormoner farande runt i kroppen till Wladimir, som sade lycka till och gav mig beskedet att man inte kan se något i blodproverna så kort tid efter en födsel. Totalt slöseri med tid och tankar. Varför kunde jag inte fått det beskedet tidigare?

Så ett gott råd är: Styr upp allt omkring mediciner, kontroller och blodprover innan födseln. Man är lättpåverkad, och jag var totalt gråtfärdig.

Tiden efter födseln
Tiden efter födseln gick jag på kontroll var tredje månad. Det gör jag fortfarande. Jag har nu kommit ner till 25 mg Imurell/Azatioprin och tar 2,5 mg Prednisolon som innan jag blev gravid. Jag har inte haft något skov av sjukdomen. Jag har ammat och i övrigt haft en normal utveckling efter havandeskapet och vad som följer när man fått ett barn av bekymmer, glädje och som övervinns av total lycka.

Arbetsmässigt har jag minskat min arbetstid till 32 timmar, så det blir mer tid hemma och överskott till annat än arbete. Jag dras dock med en del stafylokocker i näsan plus diverse bakterier jag ådragit mig i barnkammaren. Det senaste halvåret har jag i perioder haft smärta i bihålorna och ner i tänderna, så nu står en scanning av huvudet för dörren för att utesluta att det inte sitter några granulomer och gömmer sig. Hoppas på det bästa.

Jag kan bara rekommendera att skaffa barn om man självklart kan överse med den trötthet och de skavanker vi med GPA/WG går och dras med. Om någon av er går med barn i tankarna, har frågeställningar av den ena eller andra formen, är ni mycket välkomna med dessa. Jag vill gärna vara behjälplig. Jag finns på den danska GPA-föreningenens sida på Facebook.
Berättat av Marie Korsgaard

Marie Korsgaard

Yrke: Sjuksköterska.
Sjukdom: Granulomatos med polyangit.
Mina berättelser

Följ oss