Nyss fått diagnos? Det första du behöver veta om reumatiska sjukdomar
Mari hjalmarson

Att leva med juvenil idiopatisk artrit

Publicerades på reumatikerforbundet.org under 2012.

Det var mars och påsken stod för dörren. Mari gick i femman och såg fram emot att få spela ängel i påskspelen – en önskan som hennes fötter satte stopp för.
– Vi vände oss först till vårdcentralen, men där visste de inte vad felet kunde vara. Eftersom jag hade hoppat trampolin misstänkte de en spontanfraktur. Jag fick salva och ingen föreslog återbesök.

Mottagningen gav stöd

Familjen var i behov av hjälp för Mari blev inte bättre utan snarare förvärrades smärtan. På barnmottagningen misstänkte de att hon drabbats av barnreumatism. Innan de vågade ställa diagnosen blev det många provtagningar och undersökningar för att säkert kunna utesluta alla andra möjligheter.
– Vi blev bemötta och omhändertagna på ett helt annat sätt där. Borta var den trevande okunskap vi känt på vårdcentralen. På mottagningen togs vi omhand, vi blev ompysslade, kontrollerna var täta och personalen kunde ringa hem för att fråga hur det stod till, säger mamma Inger.

Det var oftast mamma som följde med på sjukhusbesöken. Mest för att det kan vara svårt för båda föräldrarna att ta ledigt från sina arbeten vid samma tillfälle. Men också för att en av dem skulle samla på sig kunskap och vara helt uppdaterad.
Det har blivit många vakna nattimmar för Mari. När det varit som värst brukade hon försiktigt knacka i väggen. Det hörde mamma Inger så hon kunde komma in till Mari och vara med henne.

Många behandlingar

För Mari har fötterna varit huvudproblemet. En höft och knäna har också spökat.
– Fötterna har varit onda och stela. En gång övervägde läkarna att jag skulle bli stelopererad, men det behövdes inte. Kroppen fixade det själv och nu är jag stel ändå.

Efter drygt ett år fick Mari börja medicinera med metotrexat först i tablettform och sedan som injektioner.
– Det var inte roligt. Jag mådde förfärligt illa så jag fick gå tillbaka till tabletter, det gick bättre.
När hon sedan fick prova Enbrel blev hon markant bättre, men med tiden har effekten mattats något. För att lära sig att ge sig själv sprutorna fick hon prova på en apelsin.
– Jag var inte rädd, det går jättebra att sticka sig själv i magen.
Hon har också fått Salazopyrin och kortison periodvis, men inte så stora doser och inte under långa perioder. Mari har provat både akupunktur och TENS, transkutan elektrisk nervstimulering.

Barn ska också informeras

En gång var Mari tvungen att lämna prov från spinalvätskan i ryggraden. Det kallas lumbalpunktion.
– De fick sticka fyra gånger innan det lyckades på den femte. Men ingen berättade vad som hände! Även barn måste få veta vad de gör med ens kropp.
Den händelsen ledde Maris tankar till att som projektarbete i gymnasiet göra ett informationshäfte för barn om olika undersökningar.
– Man bör informera barn så att de inte blir rädda och då blir det också lättare att behandla dem.
Under en period fanns Maris informationsblad ute i väntrummet i Motala så att alla kunde läsa.

Står på egna ben

Efter gymnasiet började Mari på folkhögskola i Jönköping. Hon gick en tvåårig förberedande utbildning för vidare studier på musikhögskolan i Örebro. Där är hon nu inne på sitt tredje år av sammanlagt 4,5 år. Efter utbildningen kan hon jobba som musiklärare eller som pianopedagog på kulturskolan. Mari siktar på det sistnämnda.
– Jag är klassisk pianist och sedan sjunger jag i en gospelkör en gång i veckan. Det är mycket musik i mitt liv!
Ett annat fritidsintresse är träning. Favoriterna är spinning- och gympapass på Friskis & Svettis.
– Spinning är skonsamt för knäna. Jag mår fysiskt bättre av att träna, men det ger också psykiska fördelar. Det känns bra att kunna vara i gång som alla andra.
Mamma Inger var lite fundersam när Mari först flyttade hemifrån. Då skulle hon få lov att själv komma ihåg tabletter, sprutor och recept.
– I början ringde mamma väldigt ofta och ville ha full koll. Det har hon släppt allt mer med tiden. Men det är ju naturligt att föräldrar oroar sig, säger Mari med värme i rösten.

Stöd från familj och vänner

Sjukdomen har känts stabil de senaste två åren. Mari har fortfarande samma mediciner som hon haft sedan länge.
– Det har fungerat jättebra, men det senaste halvåret har jag fått små inflammationer i fötter och knän. Sjukdomen går i skov, precis som den har gjort periodvis sedan jag fick den.
Maris inställning är att sjukdomen inte ska få påverka skolan. Kompisarna vet om Maris situation och finns alltid till hands om hon behöver dem. För Mari och hennes två syskon Lena och Daniel, har Missionskyrkans församling inneburit att de alltid haft kompisar och många vänner. En gemenskap med människor som bryr sig och som funnits under hela uppväxttiden.
– De har gett en bas i tillvaron, de vet hur det är och jag behöver inte förklara så mycket.
Ibland är familj och vänner mer orolig för Mari än Mari själv. Hon säger ofta "Lite skit får man tåla", och hon tål ganska mycket skit.

Öppen för förslag

Mari gick på barn- och ungdomsmottagningen i Motala, innan hon flyttade över till vuxenreumatikervården i Jönköping. Nu finns hennes läkare i Örebro.
Mari tycker att bytena har varit jobbiga. Hon saknar tryggheten och ompysslandet i Motala, men hon trivs annars bra med sitt studentliv. Just nu ligger allt fokus på skolan, resten av framtiden får vänta.
– Jag vet inte var jag kommer att ta vägen när utbildningen är slut. Många av mina vänner finns här i Örebro, men jag kan också tänka mig att flytta hem till Motala igen. Jag är öppen för förslag, avslutar hon glatt.

Namn: Mari Hjalmarson.
Född: 1988.
Sjukdom: Juvenil idiopatisk artrit (JIA) även kallad barnreumatism. Mari fick sin diagnos när hon var 12 år.
Bor: Örebro.
Gör: Pluggar på musikhögskolan i Örebro.
Familj: Mamma Inger och pappa Jangunnar, storasyster Lena och storebror Daniel.
Fritidsintressen: Tränar spinning och gympa på Friskis & Svettis, sjunger i gospelkör en gång i veckan.

Läs om JIA

Mari Hjalmarson

Ålder: 27 år.
Yrke: Pluggar på musikhögskolan i Örebro.
Sjukdom: Juvenil idiopatisk artrit (JIA).
Mina berättelser

Följ oss