Nyss fått diagnos? Det första du behöver veta om reumatiska sjukdomar
Mana barsch

”Det känns som att gå in i en dimma”

Publicerades på reumatikerforbundet.org under 2013.

Redan som barn och tonåring kände hon sig trött och hade ont i kroppen. Men hon trodde att det var växtvärk. Det var först när hon började sitt första heltidsarbete på ett kontor som det blev tydligt att något var fel.

– Varje dag efter jobbet åkte jag raka vägen hem och lade mig och sov. Till sist sade mina arbetskamrater till mig att det inte var normalt att ha så ont och vara så trött, säger hon.Efter otaliga läkarbesök fick hon till sist sin diagnos – fibromyalgi.

Måna Barsch lever med en ständig värk i kroppen, från topp till tå.
– Den kan variera från ett intensivt stickande till ett molande och flytta sig mellan olika kroppsdelar. Ändå är smärtan lättare att leva med än tröttheten. Tröttheten är svårare att hantera, säger Måna Barsch. 

Sömnen har varit ett återkommande problem för Måna Barsch. Värken gör både att hon har svårt att somna och att hon vaknar flera gånger per natt. På grund av allt detta har hon också haft perioder med ganska svår nedstämdhet.  – Jag brottas ständigt med sorgen över att inte kunna göra det jag vill. I perioder har jag ätit insomningstabletter och antidepressiva, men jag fasade ut dem och nu klarar jag mig utan dem. Jag tyckte aldrig om den antidepressiva medicinen, den gjorde mig avtrubbad, säger hon. 

I dag arbetar måna barsch halvtid som studievägledare på en skola i förorten Kärrtorp i Stockholm. Den andra halvtiden har hon sjukersättning. Under årens lopp har hon lärt sig hantera sin sjukdom och att lägga upp sitt liv så att det fungerar för henne. Hon valde till exempel att studera vidare till studievägledare eftersom hon trivs med att träffa människor, samtidigt som hon varken kan ha ett jobb som är för aktivt eller ett som är för stillasittande. 

Om arbetet är för fysiskt blir hennes kropp uttröttad och hon får värk – som intensiv träningsvärk – i hela kroppen. Sitter hon däremot stilla en hel dag blir den mentala tröttheten outhärdlig. 

– Det är som att gå in i en dimma, som om kroppen går ner i djupsömn och blodcirkulationen stannar av, säger hon.

2010 deltog hon i ett smärtrehabiliteringsprogram på Danderyds sjukhus. Bland annat arbetade de med Acceptance and Commitment Therapy, ACT, (se sidan 42 i Reumatikervärlden 6, 2012). 

– Det har hjälpt mig mycket. Smärtan och tröttheten har inte försvunnit, men livet har blivit lättare att leva. I dag har jag accepterat min sjukdom och min smärta. Jag väntar inte längre på att något ska göra mig frisk. Jag har lärt mig tekniker för att hantera min oro och mina negativa tankar och sova bättre.

Nu strävar hon efter ett liv med en balans mellan vila och aktivitet. Hon har lärt sig att prioritera sin tid, så att hon får tillräckligt med vila samtidigt som hon ändå ser till att göra saker som hon tycker om och som ger henne energi, som att vara med sina tre barn. 

– Även om jag är trött är det inte säkert att tröttheten blir värre för att jag gör något jag tycker om. Ibland kan det vara tvärtom. Men det är en balansgång. Många gånger har jag också pressat mig för hårt utan att lyssna på kroppens signaler, säger hon. 

Artikeln publicerades ursprungligen in Reumatikervärlden 6, 2012

Måna Barsch

Ålder: 43 år.
Yrke: Studievägledare på en skola.
Sjukdom: Fibromyalgi.
Mina berättelser

Följ oss