Nyss fått diagnos? Det första du behöver veta om reumatiska sjukdomar
John nilsson

Att leva med granulomatos med polyangit, Wegeners

Publicerades på reumatikerforbundet.org under 2012.

John Nilssons svåra förkylningar visade sig vara Wegeners granulomatos, en reumatisk systemsjukdom, som nyligen bytt namn till granulomatos med polyangit (GPA). Eftersom den är relativt ovanlig och ofta börjar med infektioner i luftvägarna, kan den vara svår att upptäcka för en läkare som inte är specialist.
– Jag var 36 år, hade alltid varit frisk och levde ett fysiskt aktivt liv. Jag red, spelade innebandy, åkte skidor både på snö och vatten, vindsurfade och golfade. Och i jobbet som byggledare rörde jag mig mycket. Blir man sjuk går man till distriktsläkaren, men där finns sällan tid för patienter som behöver mer än bara ett recept.

Vill informera

I dag är John Nilsson ordförande i reumatikerföreningen Wegeners och småvaskuliter, en rikstäckande förening inom Reumatikerförbundet. Tillsammans med sin, som John uttrycker det, oumbärlige sekreterare Björn Johansson, arbetar han med att öka kunskapen om vaskulitsjukdomar, inte minst inom primärvården. Sjukdomarna är allvarliga, till och med livshotande om man inte får vård i tid.
– Jag är fortfarande lite förbannad över att de inte tog hjälp att ställa min diagnos tidigare. Så ska ingen behöva ha det!

Trodde det var hjärtinfarkt

Efter fyra månader och mer än tio penicillinkurer började John få ont i leder och muskler. Ena dagen kunde han ha ont i en ljumske, nästa dag i en axel eller ett knä. Värken vandrade runt i kroppen. Under våren fick han också ont i fotsulorna. En värk som han liknar vid att stå på en stege med stegpinnen i hålfoten alldeles för länge. Han svettades mycket och hade ständig feber, runt 38,5 grader. John testades för både hiv och borrelia, men de hittade inget. I slutet av maj åkte han in akut mitt i natten med bröstsmärtor och domningar i arm och hand. Då trodde han att hade fått en hjärtinfarkt.
– När jag fick nitroglycerinspray under tungan försvann blodtrycket. Läkarna trodde att stora kroppspulsådern hade brustit. Men det var varken hjärtinfarkt eller brusten kroppspulsåder.

Semestern blev mardröm

Under hela våren 2003 fortsatte John att jobba så gott det gick. Ibland hade han så ont att han var tvungen att använda kryckor och med kryckorna i bilen tog han sig mellan de olika byggarbetsplatserna.
När skolorna slutade åkte hela familjen till Spanien. 14 dagars vila skulle göra gott, tänkte John, men så blev det inte. När han badade i poolen fick han ont i ett öra och i halsen. En läkare konstaterade kraftig öroninflammation och halsfluss och skrev ut mer penicillin.

Akut inlagd på sjukhuset

– Vi kom hem efter midsommar. Jag var jättetrött, ögonen var alldeles röda, jag hostade blod av och till, aptiten var dålig och jag hade tappat 10 kilo. Då fick jag remiss till en reumatolog, men det fanns ingen tid förrän efter sommaren.

John, som då hade så ont att han knappt kunde gå, ringde och bad att få komma tidigare om de fick något återbud. Han hade tur. Dagen därpå fick han en tid för undersökning och sedan gick det snabbt.
– Läkaren ringde mig på jobbet och sa att de hade en säng som väntade. Jag skulle komma in direkt. Då fick jag veta vilken allvarlig sjukdom jag hade.

Rätt medicinering hjälper

I dag, drygt åtta år efter diagnosen, mår John mycket bättre tack vare rätt medicinering. Kortisondosen håller han så låg som möjligt och i mars 2010 byttes cellgiftsmedicin mot det biologiska läkemedlet Mabthera. Han har hittills fått en intravenös infusion (en stor dos läkemedel förs långsamt in i ett blodkärl) och den har gett positiva resultat.
– Jag mår väldigt bra! Sjukdomen finns så klart där, men jag känner inte av den.
John arbetar fortfarande som arbetsledare och platschef på ett byggföretag. I början av sjukdomstiden gick han ner på halvtid under fyra års tid men jobbar nu heltid och lite därtill, något som har påverkat andra intressen.

Träningen ligger på hyllan

John gillar att vara aktiv och för att hålla sjukdomen på plats tränade han tidigare styrketräning och kondition, med löpning som favorit.
– Nu när jag mår så pass bra orkar jag jobba mycket mer, och då hinner jag inte träna längre. Det är positivt att jag känner mig friskare, men kroppen mår så klart bra av träning också. Det bästa vore att hinna med båda.

När John får en stund över drar han istället ut i skogen. Med sin jägarexamen, som han skaffade för 1,5 år sedan, spanar han efter rådjur, harar och viltsvin. Under höstens jaktsäsong blir det ungefär tre tillfällen i månaden. En och annan tur på motorcykeln blir det också.
– Jag har alltid varit en båtmänniska men för tre år sedan sålde jag motorbåten och köpte en Yamaha istället. Jag tröttnade på att det alltid var så dåligt väder ute på sjön.

Namn: John Nilsson.
Ålder: 45 år.
Familj: Fru och två barn, son på 21 år och dotter på 18 år.
Sjukdom: Granulomatos med polyangit (GPA, tidigare kallad Wegeners granulomatos). John fick sin diagnos sommaren 2003.
Gör: Arbetsledare och platschef på ett byggföretag.
Fritidsintressen: Jakt och motorcykel, en Yamaha Wild Star 1600.
Bor: Malmö.

Läs om granulomatos med polyangit, tidigare Wegeners

John Nilsson

Ålder: 45 år.
Yrke: Arbetsledare och platschef.
Sjukdom: Granulomatos med polyangit (GPA).
Mina berättelser

Följ oss