Nyss fått diagnos? Det första du behöver veta om reumatiska sjukdomar
Irina galkovskaj

Att leva med sekundär osteoporos, benskörhet

Publicerades på reumatikerforbundet.org under 2012.

– När jag var liten märktes det mest som trötthet och en svaghetskänsla i kroppen, men som vuxen har jag fått mycket värk också. Det tär på psyket att ha ont jämt så i perioder känner mig väldigt nedstämd.

Irinas strategi för att hålla humöret uppe är handarbete, hon både tovar, stickar och virkar så mycket hon kan.
– På grund av artriten har jag lite svårt att göra pilliga saker, men eftersom det gör mig glad så jag gör det ändå och det blir en hel del.

Vill göra saker men orkar inte alltid

Det sociala livet påverkas mycket av att ha artrit tycker Irina. Hon inte alltid så motiverad att träffa människor eftersom hon ofta känner sig trött och nere.
– Även om jag vill så är det inte alltid jag orkar. Ibland känner jag mig tråkig när jag säger nej till saker som min man vill att vi ska göra tillsammans.
På somrarna brukar Irina åka till Vitryssland och hälsa på sina två vuxna söner, där har hon också ett litet barnbarn.
– Min yngsta son har varit i Sverige och hälsat på några gånger och jag försöker åka dit i alla fall en gång om året. Men eftersom det är dyrt att resa dit så kan jag inte åka så ofta.
Som barn var Irina ofta sjuk och tvingades äta mycket antibiotika, det har satt spår i form av magproblem och en överkänslig lever. På grund av det kan hon inte ta medicin mot sin artrit hela tiden utan måste ibland göra uppehåll så att levern får hämta sig.
– Jag tar blodprov regelbundet för att kolla levervärdena. Just nu kan jag inte ta varken metotrexat eller kortison, det är jobbigt. Det är värst i händerna, ibland har jag haft svårt med så enkla saker som att hålla i en kopp kaffe.

Sekundär osteoporos, benskörhet

Som en följd av artriten har Irina också fått sekundär osteoporos. Hon har tidigare ätit bifosfonater för att bromsa urkalkningen av skelettet men medicinen har gett henne så många biverkningar att hon blivit tvungen att sluta med den.
– Jag fick så mycket problem med magen att jag inte kunde ta den mer. Förhoppningsvis finns det någon annan medicin jag kan prova. Jag har haft lite otur med sjukvården för min förra läkare slutade och den jag har nu ska precis pensioneras, men jag hoppas att jag snart får en ny läkare.
Irinas läkare finns på Spenshult sjukhus i Halmstad. Där finns också ett gym dit hon går på sjukgymnastik i form av styrketräning. Blir smärtan för svår tar hon paracetamol eller i värsta fall värktabletter hon köpt i Vitryssland.
– Jag vet inte riktigt vad som finns i dem, men de fungerar bra när inget annat hjälper.

Provar gammal folkmedicin

Irina försöker äta rätt och hålla i gång. Ibland går hon på lättmassage. Hon har också provat akupunktur, men tyckte inte alls om det.
– Jag vet att en del tycker att det är skönt men jag tyckte bara att det gjorde ont, jag fick nästan mer ont efteråt än innan, kanske för att jag spände mig mycket under tiden.
Annars tycker Irina att värme hjälper ganska bra, antingen i form av ett varmt bad eller en vetekudde som hon värmer i mikrovågsugnen. Ibland provar hon också gamla huskurer som hon läser om.
– Jag tycker att det är jätteroligt att läsa om gammal folkmedicin. Bland annat har jag provat att sätta vitkålsblad på ömma leder och att göra värmande omslag av linfrö och mörkt bröd som jag sedan sover med. Båda kurerna lindrade faktiskt litegrann. De värmande omslagen gjorde att jag svettades hela natten. När jag vaknade kände jag mig lite bättre än vanligt.

Känner oro för framtiden

Irina känner sig ofta stel och tung i huvudet när hon vaknar. Då gäller det att komma i gång och röra på sig.
– Jag älskar att andas frisk luft och går gärna ut på promenad.
För att kunna leva ett så bra liv som möjligt tycker Irina att det är viktigt att acceptera sin sjukdom.
– Jag har haft artrit nästan hela mitt liv. Det har i många lägen varit tungt men jag försöker hitta glädjen i alla fall, även de dagar det är som svårast.
Det som Irina upplever som jobbigast med sjukdomen är osäkerheten inför framtiden.
– Jag oroar mig för att jag inte ska kunna arbeta igen, jag har jobbat i hela mitt liv fram till nu och känner mig otrygg när jag inte kan tjäna mitt eget uppehälle. Har man lite pengar är man sårbar och det är svårt att kunna göra de saker man vill.

Namn: Irina Galkovskaj.
Född: 1961.
Familj: Man, två vuxna barn, ett barnbarn och två bonusbarn.
Diagnos: Juvenil idiopatisk artrit (JIA) sedan femårsåldern och sekundär osteoporos sedan några år.
Arbete: Ekonomutbildad mångsysslare, just nu arbetssökande.
Fritidsintressen: Tovning, stickning, virkning.
Bor: I Varberg i Halland.

OsteLink är ett nytt socialt nätverk för dig som vill träffa andra och lära dig mer om benskörhet - osteoporos.

Irina Galkovskaj

Ålder: 54 år.
Yrke: Arbetssökande.
Sjukdom: Juvenil idiopatisk artrit.
Mina berättelser

Följ oss