Nyss fått diagnos? Det första du behöver veta om reumatiska sjukdomar
Ingela adler petrow

Att leva med reumatoid artrit sedan barnsben

Publicerades på reumatikerforbundet.org under 2012.

– Det var en chock när reumatologen berättade att jag hade reumatism. Samtidigt kände jag en viss lättnad över att någon lyssnade och trodde på mig. Med tiden har jag lärt mig att leva med artriten. Visst, jag kan inte göra saker som att cykla eller att springa, men mitt liv är bra ändå.

Ställer krav på vården

 När Ingela fick sin diagnos i början på sextiotalet var det mycket som var annorlunda i vården.
– På den tiden förstod man inte så mycket själv utan litade på allt läkarna sa till en. Det fanns ju inte alls lika mycket information tillgänglig för vanliga människor som det gör i dag tack vare internet. I dag förväntas du själv ta en aktiv roll i din vård, det är både bra och dåligt.

Det är också en av de saker som Ingela tycker är jobbigast med att vara sjuk.
– På reumatologen funkar allting bra, där är läkarna proffs på min sjukdom, men om jag till exempel får en kraftig förkylning förväntas jag gå till vårdcentralen. Problemet jag ofta stöter på är att läkarna där har dålig kunskap om biologiska läkemedel och att en vanlig infektion faktiskt kan innebära risker för mig. Jag upplever inte att det tas på allvar och det känns otryggt. Som tur är har jag med åren lärt mig att ställa krav och att säga ifrån när något är tokigt.

Många protesoperationer

Redan fyra år efter diagnosen fick Ingela nya höfter. Under åren har hon sedan också fått proteser insatta i båda axellederna, knäna och ena tummen, samt är stelopererad i båda handlederna.
– Jag kan inte gå långt men kortare sträckor går ganska bra, jag har oftast rullator eller käppar till hjälp.

För att hålla kroppen igång går Ingela på bassängträning en gång i veckan. Som komplettering tränar hon också hemma framför teven efter en tränings-DVD som Reumatikerförbundet gett ut.
– Jag har ett program med gummiband där man kör igenom hela kroppen som jag gör ett par gånger i veckan. Det är lustigt hur mycket synen på vad som är nyttigt för oss med reumatisk sjukdom har förändrats sedan jag var nydiagnostiserad. Då skulle man ligga helt platt, nerbäddad i sängen och vila medan man i dag får rådet att röra sig så mycket som möjligt.

Nya medicinen hjälper

Ingelas artrit gör att hon alltid har ont, hon är så van vid det att det för det mesta går bra. Om det av någon anledning gör mer ont än vanligt, tar hon värktabletter mot smärtan. För att hålla artriten i schack får Ingela TNF-alfahämmare sedan nästan tio år tillbaka.
– Jag har haft tur med att de har fungerat så bra på mig. Under flera år tog jag dem i kombination med metotrexat, men för ett par år sedan fick jag en ny medicin som räcker i sig självt. Jag fick kvitto på att den verkligen fungerar när jag drabbades av lunginflammation i höstas och var tvungen att hålla upp i åtta veckor. Det var påtagligt hur mycket sämre jag blev under den tiden.

Sjukdomen inget hinder för att få barn

Som diagnosombud på Reumatikerdistriktet i Skåne och kontaktperson på Reumatikerförbundet får Ingela ofta svara på frågor från unga människor som precis fått en reumatisk sjukdom.
– Många är oroliga för hur deras liv kommer att förändras. En av de vanligaste frågorna handlar om att skaffa barn.

Ingela har själv två barn och för henne verkade graviditeten snarare lindrande på artriten än gjorde den värre.
– Jag mådde mycket bättre under ungefär sex år och åt bara låga doser av min medicin fram till att mitt yngsta barn var 1,5 år. Båda mina barn är dock födda med planerat kejsarsnitt för att skona höftlederna.

När Ingela träffar nydiagnostiserade personer som är oroliga för framtiden försöker hon lugna dem och säga att det blir bättre med tiden.
– Det kan vara mentalt jobbigt och göra väldigt ont i början innan man har ställt in rätt medicinering men sedan brukar det bli lättare. Det går att leva ett bra liv även om man har artrit.

Förtroende för läkaren

Något som Ingela understryker är hur viktigt det är att man känner förtroende för sin läkare.
– Om man inte känner sig bekväm med sin läkare tycker jag att man ska be att få byta, det har man rätt till. Personligen tycker jag också att det bästa är att gå till någon som är specialist på reumatologi. Om man har svårt att få remiss kan man alltid skriva en egenremiss. Det kan vara lite längre väntetid på en sådan, men man får i alla fall komma dit man vill. Jag har själv skrivit en egenremiss till ögonläkaren alldeles nyligen.

Aktivt och bra liv

Ingela är nöjd med sitt liv och känner inte att hennes sjukdom utgör något hinder för hennes sociala liv, hon har många vänner och tillbringar mycket tid med sina barn och barnbarn.
– Man brukar ju säga att barnbarn är livets efterrätt och det håller jag verkligen med om, de ger mig så mycket glädje. Jag har också en väninna som jag umgås särskilt mycket med. Vi åker ofta på utflykter och hittar på saker tillsammans. Hon ställer upp och hjälper mig när det behövs vilket jag är väldigt tacksam för. Hon är en riktig livlina. Jag försöker helt enkelt fokusera på det som är roligt i livet, det ligger inte för mig att sitta och deppa och tycka synd om mig själv.

Namn: Ingela Adler-Petrow.
Född: 1949.
Familj: Änka, två vuxna barn och tre barnbarn.
Diagnos: Juvenil idiopatisk artrit (JIA).
Arbete: I omgångar, som kontorist och som tillgänglighetsombud på Lunds kommun.
Fritidsintressen: Umgås med barn och barnbarn, gå på hantverkscirklar. Engagerad som diagnosombud för artrit på Reumatikerdistriktet i Skåne och kontaktperson på Reumatikerförbundet för personer med reumatoid artrit.
Bor: I Kävlinge i Skåne.

Läs om RA och JIA

Ingela Adler-Petrow

Ålder: 66 år.
Yrke: Kontorist och som tillgänglighetsombud på Lunds kommun
Sjukdom: Juvenil idiopatisk artrit (JIA).
Mina berättelser

Följ oss