Nyss fått diagnos? Det första du behöver veta om reumatiska sjukdomar
Emelie

Att leva med juvenil idiopatisk artrit, barnreumatism

Publicerades på reumatikerforbundet.org under 2012.

På vårdcentralen tog de blodprov och hon fick remiss till Umeås akutmottagning. Där tog läkarna fler prover men de förstod inte vad felet var eftersom provresultaten inte visade någonting. Emelie blev först inlagd i två veckor, sedan åkte hon in och ut på sjukhuset innan sjukdomen bröt ut ordentligt.
- Jag fick jättehög feber, 39-40 grader, minns Emelie.

Hon fick inflammationsdämpande kortison, Alvedon mot febern och smärtstillande Naproxen. Men det tog 3-4 månader innan diagnosen slutligen kunde ställas. Emelie hade drabbats av juvenil idiopatisk artrit (JIA) den variant som är en systemsjukdom. Det är en form av barnreumatism som ofta debuterar med feber innan den i de flesta fall utvecklas som ledinflammation i fler än fem leder (polyartikulärt). 
– Jag kunde knappt gå och de tre första åren var värst.

Kunde inte idrotta längre

Emelie kunde inte längre vara med och idrotta. 
– Det var väldigt tråkigt. Det är en frihet att kunna träna och ett kul sätt att träffa kompisar. 
Hon tycker att det svåraste med sjukdomen är att inte kunna göra det man vill. Hon kommer ihåg för några år sedan när det vankades fotbollscup.
– Jag var för sjuk för att spela. Jag följde med och hejade på de andra, men det var jobbigt att inte få vara med.

Ny medicin gav effekt

I slutet av sexan, när Emelie var 13 år, byttes hennes dåvarande cellgift Metotrexat mot Kineret, en så kallad interleukinhämmare som blockerar skadliga effekter i kroppen så som svullnad och vävnadsskada. Medicinen har varit ett lyckokast för Emelie.
– Jag kände nästan direkt att det blev bättre!
Sedan dess tar hon en spruta varje dag. Emelie har fyllt 16 år och mår väldigt bra. Hon har inte några symtom just nu, men det räcker med en dag utan spruta för att det ska kännas i kroppen. Det började i knän och fotleder, men det är handlederna som har varit värst. Under en period tog Emelie immunhöjare eftersom hon måste undvika feber för att få ta sin medicin. 
– Men jag slutade med det nu i höstas. Min läkare hoppas att jag så småningom också ska kunna minska på sprutorna. Emelie har redan börjat så smått.
– Jag provade att inte ta sprutan en dag förra helgen. Jag fick lite ont i kroppen, men det var inte så farligt. 

Emelies stora dag

Efter sina tre värsta sjukdomsår, när Emelie var 12 år, föreslog hennes kurator att hon skulle söka till Min Stora Dag. Det är en insamlingsstiftelse som hjälper svårt sjuka barn att förverkliga sina önskedrömmar. Det är med tydlig glädje i rösten Emelie berättar om när hon fick veta att hon skulle få sin önskan uppfylld. En resa till Paris och Disneyland. Emelie tog med sig mamma Gun och storebror Mattias. 
– Vi fick VIP-pass och kunde gå före i alla köer. Det var så mycket att se och göra så jag glömde till och med bort att jag var sjuk.

Skolarbetet har fungerat bra

Trots sin svåra sjukdom har Emelie kunnat sköta skolan utan problem. Under sjukhusperioder och när hon legat hemma har hon fått med sig uppgifter för att inte hamna efter. Nästan alla Emelies kompisar har varit med från början och är väl medvetna om hennes sjukdomssituation. De finns där för att stötta. 
– Mina kompisar märker stor skillnad nu. De tycker inte att jag verkar sjuk alls nu.

En trygghet

Mamma Gun och pappa Roger har turats om att följa med på läkarbesöken. Emelie har haft samma läkare från början. Hon tycker att det är skönt att gå till någon som känner henne och hennes kropp väl.
– Det är en trygghet. 
I höstas började hon första året på gymnasiet. Valet föll till slut på ekonomiprogrammet, efter hård kamp mot naturprogrammet. 
– Jag hade svårt att välja eftersom jag gillar naturämnena också. Men jag är nöjd med mitt val, det är en jättebra klass.

Emelie gillar när det händer saker

Nu när Emelie mår bättre i kroppen är det återigen full fart som gäller. Hennes största intresse är fortfarande att sporta. Nu på vintern blir det innebandy tre gånger och fotboll en gång i veckan. På skolan gillar hon att dyka och när snön lägger sig får Middagsberget hemma i Vännäs många besök.
– Det har kommit mycket snö så de kommer nog att kunna öppna i mellandagarna.

På frågan om vilken som är favoritsporten måste Emelie tänka en stund. Det är svårt att välja.
– Men innebandy går ju fort, det gillar jag.
Emelie gillar lugnare sysselsättningar också. Titta på film med kompisarna är en favorit. Fast det ska vara actionrullar, om Emelie själv får välja.
– Jag gillar när det händer saker!

Namn: Emelie.
Sjukdom: Juvenil idiopatisk artrit (JIA) systemsjukdom, även kallad barnreumatism. Emelie fick sin diagnos när hon var 8 år.
Född: 1995.
Bor: Vännäs, cirka 3 mil utanför Umeå.
Familj: Mamma Gun, pappa Roger och storebror Mattias, 20 år. 
Fritidsintressen: Fotboll, innebandy, skidåkning och dykning.

Läs om JIA

Emelie

Ålder: 20 år.
Sjukdom: Juvenil idiopatisk artrit (JIA).
Mina berättelser

Följ oss