Nyss fått diagnos? Det första du behöver veta om reumatiska sjukdomar
Eida steen

Att leva med SLE

Publicerades på reumatikerforbundet.org under 2012.

I maj 2011 flyttade Eida Steen och sambon Kristian från lägenheten i Norrköping ut på landet mellan Skänninge och Linköping. Ullevi gård heter platsen där parets hus ligger, eller det "gamla renoveringsobjektet", som Eida också kallar det.
– Just nu gör vi om köket, nästa helg har vi dop och Kristian jobbar mycket. Det är fullt upp kan man säga, utbrister Eida i telefonen samtidigt som hon står ute på gräsmattan och vaggar lille Evald tills sömns.

Evald föddes den 19 september och är nu tre månader. Den första tiden har inneburit många sömnlösa nätter.
– Evald håller på att vänja sig av med nattmålen och jag vaknar lätt av minsta rörelse. Men nu får jag faktiskt sova 4-5 timmar, rena lyxen!

Livet förändrades

Att bli gravid är något som inte alltid varit självklart för Eida. För sex år sedan, 2005, bodde hon i Stockholm och läste bildlärarutbildningen på Konstfack. Eida gillade att hålla i gång, hon gymmade flera dagar i veckan och hade en bakgrund som tävlingssimmare. Men under sommaren började hon känna att något var fel i kroppen.
– Knäna blev stela, jag hade värk och fick svårt att röra mig. Plötsligt var det svårt att gå i trappor och det blev snabbt värre, minns Eida.
Redan strax innan jul fick hon sin diagnos, systemisk lupus erythematosus (SLE), en reumatisk systemsjukdom som varje år drabbar cirka 400 personer i Sverige. Med ens förändrades allt.

Kan inte längre träna

– Jag räknar livet före och efter SLE:n. Tunnelbanetågen lämnade perrongen utan mig för jag hann inte fram. Allt tog mycket längre tid. Jag kände mig väldigt gammal.

Sedan Eida fick SLE har hon inte kunnat träna alls. Bara att gå en längre promenad kommer igen direkt. Hon får värk och svullnar under fötterna. Den fysiska förmågan gick snabbt ner, men det tog tid för Eida att komma i kapp mentalt.
– Jag ville inte förstå när läkaren sa att jag hade en kronisk sjukdom. Den kunde visserligen bli bättre, men jag skulle aldrig bli av med den. Det är lätt att bli bitter och jag har haft perioder då det har känts extra svårt att acceptera.

Sjukdomen syns inte utanpå

Eida lyckades fortsätta med sin utbildning utan några avbrott, även om det många gånger var väldigt slitsamt.
– Jag fick ställa mig upp under föreläsningar för att försöka hitta nya ställningar att sitta i som inte gjorde lika ont.
Stressen tärde på kroppen men när Eida tog ut sin magisterexamen i bildpedagogik 2008 var det med en våg av stolthet. Hon hade klarat det, trots sin sjukdom.
– Fram till ungefär 2010 levde jag i ett enda långt skov. Jag hade allmän ledvärk och i perioder problem med vatten i lungorna, vatten i hjärtsäcken och njurpåverkan.

I bland har omgivningen svårt att förstå hur allvarlig Eidas sjukdom egentligen är. Påverkan på de inre organen och trötthet syns sällan på utsidan, och Eida har också haft svårt för att slå av på takten.
– Mitt motto innan jag blev sjuk var att kroppen klarar vad som helst. Jag gick alltid ut hårt och ökade. Det är något som har varit svårt att vänja sig av vid.

Lyssnar på kroppen

Efter att Eida fick en hjärtsäcksinflammation 2008 har hon lärt sig att lyssna på sin kropp. Då pendlade hon till Mjölby där hon jobbade som bildlärare på gymnasiet samtidigt som hon på halvtid gjorde klar sin magisterutbildning i Stockholm. En arbetssituation som är tuff även om man inte är sjuk.
– Nu är jag mer medveten om vad min kropp säger till mig. Det har varit en nyttig lärdom. Jag behöver inte göra jättekarriär utan vill hitta den takt i livet som gör att jag mår bra.

Nu kan kvinnor med SLE föda barn

Tidigare avråddes kvinnor med SLE från att skaffa barn. Som tur är har forskningen och utvecklingen av mediciner gått framåt och i dag är det många kvinnor med SLE som går igenom en lyckad graviditet. Men med Eidas svåra tillstånd blev hon från början avrådd från att bli gravid av sin läkare. Våren 2010 hade hon problem med njurarna och på sjukhuset fick hon höra att hennes värden måste bli bättre innan hon fick försöka att bli med barn.
– Det enda jag kunde tänka på var att bli gravid. Längtan blev extra stark eftersom jag visste att jag inte fick lov för läkarna.

Bildade nätverk

I samma veva var Eida med och bildade en lokal grupp för "SLE mitt i livet". De är 5-6 personer som träffas då och då för att dela med sig av sina erfarenheter och agera bollplank för varandra.
– Det blev en vändpunkt för mig. Jag kände mig inte längre så ensam i min sjukdom utan fick möjlighet att prata om alla mina funderingar. Som till exempel att skaffa barn. Det gav mig en mer avslappnad bild inför framtiden.

Under hösten 2010 startade de också en facebookgrupp som i dag har nästan 300 medlemmar runtom i landet.
Eidas värden blev också mycket bättre och snart fick hon och sambon klartecken.
– Vi vågade knappt hoppas, men jag hade turen att snabbt bli gravid.

Aldrig mått så bra

En intensiv undersökningsperiod började. Eida har gått hos en specialistbarnmorska en gång i veckan. Hon har också fått blodförtunnande sprutor, eftersom det var stor risk för blodpropp som kunde skada både Eida och fostret. Enligt läkarna har de sprutorna gjort stor skillnad för många gravida kvinnor med SLE.

Eida har kunnat fortsätta heltid på sitt jobb som mediepedagog på Visualiseringscenter C i Norrköping fram till två månader innan förlossningen.
– Så bra som jag har mått under graviditeten har jag inte mått sedan innan jag blev sjuk. Jag var så orolig innan. Jag såg flera hemska scenarion framför mig, men det har gått fantastiskt bra.

Annars kan både en graviditet och förlossning sätta i gång skov. Eida menar att förutsättningen för att hon har mått så bra är att hon väntade tills läkaren sa att det var okej.
– Min läkare sa att vad du än gör, läs inte en massa gamla texter om SLE och graviditet. Så det har jag försökt att undvika. Det gäller att lära känna sin egen kropp och sjukdom. Inte bli uppskrämd i onödan.
Eida har dessutom kortvarigt kunnat amma eftersom värdena har varit tillräckligt bra. Eida tar kortison, kalktabletter, Imurel som är ett immunhämmande medel, Plaquenil och Trombyl som är blodförtunnande och minskar risken för blodproppar. Medicindoserna är anpassade för att inte ge några negativa effekter på Evald.

Evald är den högsta vinsten

Att få barn är en stor omställning. Eida har tidigare funderat mycket på sin sjukdom, men det har hon inte hunnit med på samma sätt nu. Fokus har flyttats till den lilla krabaten som ligger nedbäddad i vagnen.
– Jag vill vara så pass frisk att jag kan leka och springa med Evald när han blir större. Men det lurar så klart en oro över om jag kommer att orka.

Eida och sambon pratar mycket om hur de ska vara förberedda om något händer, men samtidigt är de noga med att leva i nuet.
– Graviditeten och förlossningen gick bra. Vi fick en frisk liten son. Det väcker hopp om att i framtiden kanske kunna skaffa syskon till Evald.
Och det råder inga tvivel om hur Eida känner för sin lilla familj.
– Jag har vunnit den högsta vinsten!

Namn: Eida Steen.
Född: 1980.
Familj: Sambon Kristian och sonen Evald, 3 månader. Sjukdom: SLE.
Arbete: Mammaledig från jobbet som mediepedagog på Visualiseringscenter C i Norrköping.
Fritidsintressen: Just nu tar lille Evald upp det mesta av Eidas vakna tid, men annars tycker hon om kreativt skapande. Eida tecknar bland annat Fröken Lupus, en personlig betraktelse om hur det känns att ha SLE (Lupus). Fröken Lupus finns med i varje nummer av tidningen Bulletinen som reumatikerförbundet ger ut.
Bor: Ullevi Gård, utanför Skänninge.

Läs om SLE

Eida Steen

Ålder: 35 år.
Yrke: Mamma ledig från jobbet som mediepedagog.
Sjukdom: SLE.
Mina berättelser

Följ oss