Nyss fått diagnos? Det första du behöver veta om reumatiska sjukdomar
Clara furuland funseth

Att leva med juvenil idiopatisk artrit, barnreumatism

Publicerades på reumatikerforbundet.org under 2012.

Clara var en glad liten 2-årig tjej som plötsligt fick en förkylning som aldrig ville försvinna. Hon blev gnällig och bytte sina nyfikna steg till att börja krypa igen. På Uppsalas barnakut misstänkte läkarna höftsnuva, coxitis simplex, en inflammation i höften som ofta kommer efter en förkylning. Om barnet tar det lugnt går inflammationen vanligtvis över inom ett par veckor. Clara fick smärtstillande och skickades hem igen. 
– Hennes knän svullnade och blev jättestora. Hon blev inte alls bättre utan fortsatte att halta, minns pappa Örjan. 
Efter en rad återbesök på sjukhuset kunde diagnosen till slut ställas.

Ett hemskt samtal

Mamma Eva befann sig på jobbet när telefonen ringde från sjukhuset. Hon minns samtalet som ett av hennes värsta. 
– Läkaren berättade att Clara drabbats av barnreumatism och undrade var jag ville hämta ut medicinen. Eva blev helt ställd och började gråta. Efter samtalet släckte hon ner i sitt arbetsrum och hoppades att ingen skulle märka att hon var där.
– Min lilla flicka var sjuk och läkaren undrande var jag ville hämta ut hennes cellgifter?! Eva och Örjan tycker att sjukhuset gjorde fel när de inte kallade familjen till en gemensam informationsträff. Clara hade fått juvenil idiopatisk artrit (JIA), som också kallas barnreumatism, en kronisk autoimmun sjukdom som varje år drabbar 200-250 barn i Sverige.

Behandlingen fanns inte i Uppsala

Familjen har tagit ett uppehåll i julstöket för att berätta om de tio år som Clara nu har haft sin sjukdom. Själv sitter hon uppkrupen i en fåtölj och lyssnar på mamma och pappa. Hon minns inget av det de än så länge talar om.
– Hon fick börja med en lågdosbehandling med cellgifter, antiinflammatoriskt och kortison i tablettform, berättar Eva. 

Eva och Örjan läste runt på nätet för att få information om olika behandlingar. De insåg att kortisontabletter är en gammaldags behandlingsform. Kortisoninjektioner direkt i den sjuka leden är en mycket effektivare, men också en mer svårutförd behandling. 
– Det fanns ingen på Akademiska sjukhuset som kunde ge den typen av injektioner på barn, säger Eva.

Sjukhusbyte

Familjen ville inte längre stanna i Uppsala utan fick en remiss till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Där möttes de av, som Eva och Örjan beskriver det, fantastisk personal med specialistkunskaper inom barnreumatologi. Clara fick sina kortisoninjektioner och cellgiftet Metotrexat i tablettform, som efter några år blev sprutor. 
– Hon fick injektioner var tredje månad. Det var en jobbig procedur eftersom hon måste sövas, säger Örjan.
– Efter varje injektion fick Clara inte gå på ett dygn. Då åkte hon runt i en liten vagn hemma, säger Eva.

Metotrexat kräver ständiga kontroller av levervärdena. Besök på labbet blev det ungefär var sjätte vecka, regelbundna besök till käkkirurg, ögonläkare, sjukgymnast och arbetsterapeut. När Eva och Örjan berättade för personalen på förskolan om sjukdomen blev de väldigt omhuldande och ville helst bära runt på lilla Clara hela dagarna. 
– Då bad vi dem att vara observanta, men att hon skulle behandlas som ett vanligt barn, säger Örjan bestämt. 

Kontakt med andra reumatiker

I samband med att Clara blev sjuk tog Eva kontakt med Reumatikerförbundet för att få stöd. De åkte på läger tillsammans med andra familjer som har barn med reumatisk sjukdom. 
– Det har varit helt ovärderligt! Clara skulle annars ha trott att hon var ensam i världen med sin sjukdom. Nu fick vi information och träffade andra i samma situation. När barnen var upptagna med sina aktiviteter fanns det även tid för mig och Örjan att hinna prata med andra föräldrar om sjukdomen och hur den påverkar oss alla, säger Eva.

När Clara fyllde sju år blev hon medlem i Unga Reumatiker. Det dröjde några år innan hon kunde åka på deras läger utan mamma och pappa. Nu har hon varit på Grötö i Göteborg två gånger.

Nybliven tonåring

På mellanstadiet var Eva och Örjan med och berättade, samt visade Claras sprutor, i klassen. 
– Så att alla skulle veta vad som gällde, säger Örjan.

Idag är hon 13 år och har precis avslutat sin första termin i sjuan. Att börja högstadiet har inneburit ny skola och nya kompisar. Hennes mentor och idrottslärare känner till sjukdomen, men hon har inte berättat för någon av de nya kompisarna. Och just nu är det ingen som kan märka att Clara faktiskt är sjuk. 
– Jag mår jättebra och har inga symtom alls. Jag kan inte ens komma ihåg när jag hade ont senast. Clara behandlas med Enbrelsprutor sedan två år tillbaka, eftersom hon blev väldigt illamående av Metotrexat. Hon ville mer eller mindre kräkas bara hon hörde ordet, och kunde låsa in sig på sitt rum för att slippa. Nu har Clara flyttat tillbaka till Akademiska i Uppsala igen och som nybliven tonåring kommer hon snart att kunna sköta sina läkarbesök själv.

Frisk eller inte

Ett av Claras starkaste sjukdomsminnen är när hon som nioåring blev friskförklarad. Det var vår och hon hade mått bra väldigt länge. Medicinen togs bort, men efter sommaren och en bit in på hösten kom inflammationerna krypande igen. 
– Jag hade inflammation i sju leder, bland annat två på vardera långfingrarna och handlederna. Jag blev sövd och fick sprutor i lederna. Sedan blev knäna sämre. 

Då sattes medicineringen in igen. Det är just smärtan i knäna som har varit värst, men nu diskuterar läkarna på nytt om de ska kunna ta bort medicinerna.
– Det skulle vara skönt att slippa dem. Speciellt när jag åker på läger. 
Clara gillar att åka på läger. Förutom Unga Reumatikers sammankomster åker hon ungefär fyra gånger per år till Hamregården i Dalarna för att bland annat bygga, pyssla och åka slalom med andra ungdomar.

Ljus i mörkret

Läkarbesöken har tagit mycket tid och Eva och Örjan har fått tjata om mediciner och mat. Det är inte så lätt att äta med sura uppstötningar. Clara har också varit väldigt trött, även under perioder när hennes andra sjukdomssymtom varit milda.
– Fast man har en fantastisk förmåga att glömma saker som är jobbiga, säger Eva och får medhåll från Clara och Örjan. 
Familjen ser dessutom tillbaka på en rad ljusglimtar.
– Lägren har varit så bra för oss. Alla upplevelser har varit ett ljus i mörkret, säger Eva. Det sista året har de också börjat träffa Reumatikerförbundets lokalgrupp i Uppsala. Om allt går i lås kommer gruppen att åka till Teneriffa nästa sommar, då följer familjen Funseth Furuland med. Det blir sol och roliga aktiviteter blandat med sjukgymnastik.

Söker det positiva

Örjan berättar också om hur alla timmar i sjukhusens väntrum har skapat en fin kontakt mellan honom och Clara. 
– Vi har alltid försökt att hinna med att köpa en glass efteråt. Det har känts viktigt att hitta det positiva i varje tillfälle.
– Jag brukar alltid få någon liten belöning när jag har varit hos läkaren. När jag var mindre samlade jag klistermärken på ett ark. Efter ett visst antal fick jag gå på bio, ler Clara. 


Namn: Clara Furuland Funseth. 
Född: 1998.
Sjukdom: Juvenil idiopatisk artrit (JIA) även kallad barnreumatism. Clara fick sin diagnos när hon var 2 år.
Bor: Uppsala.
Familj: Mamma Eva, pappa Örjan och storasyster Gabriela.
Fritidsintressen: Sjunga i kör och åka på läger.
Drömyrke: Frisör. 
Favorittransportmedel: När Clara var yngre åkte hon kickbike, för det var skonsamt mot lederna. Hon använde den så mycket att när sjukgymnasten mätte hennes lår var det stor skillnad mellan det ben som sparkat och det ben som stått stilla på kickbiken.

Läs om JIA

Clara Furuland Funseth

Ålder: 17 år.
Yrke: Pluggar.
Sjukdom: Juvenil idiopatisk artrit (JIA).
Mina berättelser

Följ oss