Nyss fått diagnos? Det första du behöver veta om reumatiska sjukdomar
Cecilia johansson

Att leva med fibromyalgi

Publicerades på reumatikerforbundet.org under 2012.

När Cecilia fick diagnosen fibromyalgi var hon bara 17 år. Hon gick till sin husläkare eftersom hon hade värk och stelhet som flyttade sig runt i kroppen.
– Det började med att jag hade så svårt att sova. Värken blev värre på nätterna. Jag var som prinsessan på ärten och kände vartenda veck i lakanet. Jag kom liksom aldrig till ro trots att jag samtidigt var jättetrött hela tiden.
Som tur var hade Cecilias husläkare praktiserat på en reumatologmottagning så hennes symtom lät inte helt obekanta.
– Han remitterade mig till reumatologen i Falun där jag bodde vid den tiden. Efter några timmars undersökning kom jag därifrån med en broschyr om fibromyalgi och en om sömn. Jag fattade ingenting då, det kom några år senare.

Köra skoter gick inte

Efter nian började Cecilia på gymnasiet i Älvdalen där hon läste till naturguide. När klassen skulle lära sig köra skoter satte sjukdomen dock stopp för Cecilia. Det var helt omöjligt att köra skotern på grund av dess vibrationer.
– Det var den enda kurs jag inte fick godkänt på. Åka bakpå skotern gick bra men köra gick inte.

Tänker inte bli bitter

Sista året gick Cecilia i Särna på en två veckor lång utbildning för smärtpatienter. Där var det särskilt en kvinna som gjorde djupt intryck på Cecilia.
– Hon hade tidigare dansat mycket, men hade blivit tvungen att sluta med det eftersom hon i flera dagar efteråt fick ont i kroppen. Idag kan jag förstå att hon nog var mest ledsen, men då framstod hon som otroligt bitter och vresig. Jag minns att jag tänkte att så vill jag aldrig bli. Jag ska inte släppa taget om saker som jag älskar att göra, att röra på mig är ju min grej och jag ska inte bli bitter, vad som än händer.

Fibromyalgigruppen gav stöd

Efter gymnasiet tog Cecilia kontakt med Fibromyalgiföreningen för att få veta mer om sin sjukdom. Istället för information fick hon en massa kostråd, det gjorde att hon i stället kontaktade Reumatikerföreningen i Falun.
– De hade en fibromyalgigrupp som jag gick med i. Alla de andra var äldre än jag med mer erfarenhet av fibromyalgi. Tack vare dem var jag både beredd på vad som kom i framtiden och blev stärkt där jag befann mig. Det var helt avgörande för mig. Utan den gruppen vet jag inte hur jag haft de idag.

Arbetet ger kraft och behov av vila

Det som ger Cecilia kraft i vardagen är till stor del hennes jobb som hälsopedagog på Korpens anläggning i Södertälje. Där leder hon olika träningspass, bland annat i vattengympa, dans och Qigong. Då har hon alltid en stol så att hon kan sätta sig ner om det behövs.
– Jag har alltid älskat att röra på mig och jag behöver göra det för att fungera. Utan rörelse stannar min kropp och symtomen förvärras.
Det kan dock bli för mycket av det goda ibland och då gäller det att vila, även om det är olägligt. Gärna med värme i form av filtar, en vetekudde eller varma bad.
– Jag tror att jag har världens bästa chef och kollegor. Även om de kanske inte riktigt förstår min sjukdom så tar de mig på orden och ställer upp om jag säger att jag behöver ta det lite lugnare för att kroppen säger stopp. Men huvudsakligen är det jag som måste tänka på att röra mig lagom, fast det är svårt då man rycks med i musiken.

Söker balans i livet

Det är framförallt i höfterna Cecilia får ont när hon känner av sin fibromyalgi. Om det har blivit lite för mycket under arbetsveckan kan fritiden gå åt till att vila.
– Då blundar jag för damtussarna och tvingar mig själv att ta det lugnt. Jag kan heller inte alltid vara så spontan som jag skulle vilja. Istället får jag sprida ut aktiviteterna så att jag inte överanstränger mig. Jag försöker hitta balansen mellan alla saker jag vill göra.
– Jag har blivit bättre på det men jag har fortfarande lite att jobba med.
Cecilia upplever att fibromyalgin påverkar henne mer på fritiden än när hon är på jobbet. Det tror hon beror på att hon har lite svårt att säga nej till det som är roligt.

Vänjer sig vid sjukdomen

Sjukdomen kan ibland påverka det sociala livet för Cecilia. Hon har några nära vänner som med tiden har vant sig vid att hon ibland måste boka av saker i sista minuten.
– Det är nog framförallt min nyaste kompis som fått lida av det, men ibland går det bara inte hur gärna jag än vill. Det kan vara svårt att förstå om man inte har sett mig ha ordentligt ont, men efter att ha gjort det brukar folk ha större förståelse.
Det tog ett tag att vänja sig även för Cecilias sambo Niklas. De har varit tillsammans sedan gymnasietiden.
– Nu förstår han vad det innebär, men i början var det nog lite svårt för honom att ta in att jag var sjuk och hur både han och jag skulle hantera sjukdomen när den gjorde sig påmind.

Två skov om året

Cecilia får skov, sjukdomen blir aktiv, en till två gånger om året, oftast höst och vår. Då varar det omkring en månad.
– Första veckan är jag i princip sängliggande, sedan blir det sakta bättre, men det tar runt tre veckor innan jag känner att jag är tillbaka helt.
När Cecilia har ont får hon förlita sig på värktabletter för det finns i dagsläget ingen medicin specifikt mot fibromyalgi. Under en period fick hon också en antidepressiv medicin för att hon skulle ha lättare att sova. Att inte kunna sova är det svåraste.

Längtar efter vårdteam

Även om Cecilia är väldigt nöjd med sin läkare så saknar hon någon som kan se helhetsbilden.
– När man är inne i ett skov skulle drömmen vara att ha tillgång till ett vårdteam med både läkare, sjukgymnast och kurator så att alla delar kunde få sitt på samma ställe. Jag vet att det finns sådana på vissa smärtklinikerna, men det är inte alltid de tar emot fibromyalgipatienter.

Fibromyalgi är en diagnos

Det är inte alltid Cecilia möter förståelse för sin sjukdom. När hon gick på utbildningen till hälsopedagog var hon på en kostföreläsning där dietisten kallade fibromyalgi för en slaskdiagnos som inte fanns på riktigt.
– Jag blev förbannad på det och gick fram till honom efter föreläsningen och frågade vad han menade med det påståendet. Det var han inte alls beredd på. Förhoppningsvis tänker han sig för till nästa gång. Hur som helst är det sorgligt att en lärare inte vet bättre än att lära ut sådant förlegat svammel.

Namn: Cecilia Johansson.
Född: 1981.
Familj: Sambon Niklas.
Sjukdom: Fibromyalgi sedan 1997.
Arbete: Hälsopedagog på Korpen.
Fritidsintressen: Dans, film, att baka och sy.
Bor: I Södertälje, söder om Stockholm.

Läs om fibromyalgi

Cecilia Johansson

Ålder: 34 år.
Yrke: Hälsopedagog på Korpen.
Sjukdom: Fibromyalgi.
Mina berättelser

Följ oss