Nyss fått diagnos? Det första du behöver veta om reumatiska sjukdomar
Beryl svanberg

Att leva med ankyloserande spondylit, AS, tidigare Bechterews sjukdom

Publicerades på reumatikerforbundet.org under 2012.

– På nätterna har jag ganska ont, då måste jag upp och röra på mig. Det blir någon gång varje natt.
Beryl upplever ändå att sjukdomen blivit lättare att hantera med åren. Mycket tack vare de injektioner av metotrexat som hon börjat ta i stället för tabletter. Hon tar också värkmedicin mot smärtorna, men har inte provat några biologiska mediciner än.
– Det har inte känts nödvändigt eftersom min nuvarande medicin fungerar så bra. Skoven kommer mer sällan och är inte lika djupa som tidigare. Jag tänker att jag sparar på krutet, det kan ju komma att behövas längre fram.

Gymnastik i varm bassäng lindrar

Förutom mediciner är det regelbunden träning som hjälper Beryl i vardagen. Hon promenerar, går stavgång och gör Qigong. Något som också lindrar stelheten är vattengymnastik i varm bassäng.
– Jag går på bassängträning så ofta jag kan, men det är många som har samma behov så ibland kan man få vänta länge mellan gångerna. I Kungälv är möjligheterna ändå bättre än på många andra ställen. Vår regionala förening har två egna tider i veckan med specialutbildade tränare som håller i träningspassen.
Beryl har provat flera olika alternativa behandlingar, bland annat akupunktur och vegetarisk kost, men inte hittat någon som har gjort nämnvärd skillnad.
– Jag hade en fas när jag provade allt, jag grep efter halmstrån kanske man kan säga, men utan vidare resultat.

Sorg att dottern har AS

Det jobbigaste ögonblicket i Beryls sjukdomshistoria var inte under något av hennes skov utan när hon insåg att ett av barnen ärvt sjukdomen. Vid 28 års ålder fick Beryls äldsta dotter veta att hon också har AS.
– Det kändes så tungt att jag fört sjukdomen vidare till mitt barn. Att jag själv är drabbad kan jag ta, men när min dotter får lida för det blir det svårt att acceptera. Så här i efterhand har jag förstått att vi nog har det i släkten. Min mormor hade också en reumatisk sjukdom, troligtvis reumatoid artrit (ledgångsreumatism).

Husläkaren kontaktade reumatologen

Beryl har haft ankyloserande spondylit hela sitt vuxna liv. Redan som nittonåring fick hon sitt första skov. Vid den tiden, i mitten på 70-talet, ansågs sjukdomen bara drabba män. Det var ingen läkare som ens undersökte den möjligheten närmare. Beryl stod på sig och skyfflades runt till flera olika läkare. Hon genomgick ett antal operationer och fick antiinflammatorisk medicin utskriven mot smärtorna.
– Jag fick alla mina fyra barn under den här tiden och mer än en läkare avfärdade mina besvär som graviditetsrelaterade. Det var ingen som riktigt ville ta i det på allvar.
Vändningen kom 1992 då Beryl precis fött sitt fjärde barn. Hon fick då ett skov som var så djupt att hon inte kunde ta sig ur sängen. Hennes husläkare ringde till reumatologmottagningen i Mölndal.
– Reumatologen som min läkare pratade med sa direkt att hon skulle komma ut till Kungälv och träffa mig. När hon sedan undersökt mig remitterade hon mig till Spenshults sjukhus för utredning. Jag fick genomgå min första riktiga röntgen och en massa andra tester och fick efter det en säker diagnos.

Kunskap lindrar

Av sin reumatolog fick Beryl rådet att gå med i Reumatikerförbundet och lära sig allt om sin sjukdom. I samband med det kom hon också i kontakt med "Patientskolan". Det är ett samarbete mellan Reumatikerförbundet och primärvården där teori om sjukdomen varvas med fysisk aktivitet efter vilja och möjlighet.
– Vi var sju nydiagnostiserade tjejer som gick "Bechterewskola" på Sahlgrenska 1993. Det var fantastiskt skönt att inse att jag inte var ensam i världen om att vara tjej med AS. Jag umgås fortfarande med en av dem och är nu själv verksam i Patientskolan. Förra året jobbade jag till exempel i ett av Reumatikerförbundets projekt om bättre bemötande av artrospatienter.

Sjukdomen bestämmer inte livet

Trots att Beryl haft sina besvär så länge var det inte bara en lättnad att få ett namn på sjukdomen.
– Det kändes otroligt jobbigt att få beskedet att det var en kronisk sjukdom som aldrig helt kan försvinna. Men efter att jag fått rätt mediciner och hjälp av en sjukgymnast blev det sakta bättre. Jag bestämde mig tidigt för att mina barn inte skulle behöva växa upp med en mamma som var sjuk hela tiden. En sjukgymnast som jag gick hos vid den här tiden sa till mig " Det är du som bestämmer över ditt liv, inte sjukdomen" och det var något jag tog till mig.

Musiken är ett livselexir

Beryls största intresse är musik och hon går ofta på konserter trots att hon får betala med stelhet och värk efter att ha suttit stilla länge.
– Jag älskar all möjlig musik, men i synnerhet musikalmusik. Det är som ett livselixir för mig. Känner jag mig nere lyssnar jag för att pigga upp mig och är jag glad blir det för att fira. Jag brukar säga att jag lånar energi från morgondagen för att göra något roligt i dag. Själv spelar jag inget instrument men jag har fått fyra musikaliska barn som jag har nöjet att lyssna på när de spelar.

Namn: Beryl Svanberg.
Född: 1956.
Familj: Fyra barn varav tre utflugna, två katter.
Sjukdom: Ankyloserande spondylit (AS, kallades tidigare Bechterews sjukdom). I backspegeln sjuk sedan 19 års ålder, men diagnosen kom först 1992.
Arbete: Med vård och omsorg på äldreboende och på förskola.
Fritidsintressen: Musik.
Bor: I Kungälv utanför Göteborg.

Läs om ankyloserande spondylit

Beryl Svanberg

Ålder: 59 år.
Yrke: Med vård och omsorg på äldreboende och på förskola.
Sjukdom: Ankyloserande spondylit.
Mina berättelser

Följ oss