Nyss fått diagnos? Det första du behöver veta om reumatiska sjukdomar
Anita bjorn

Att leva med polymyosit

Publicerades på reumatikerforbundet.org under 2012.

Det började med att Anita blev svag i musklerna, hon orkade inte resa sig ur stolen eller ens hålla telefonluren när hon skulle ringa. Brytpunkten kom under semestern när Anita var på en båtutflykt och inte kunde ta sig tillbaka i båten igen efter ett strandhugg. Anitas man och deras vänner blev tvungna att lyfta i henne.

– På natten tänkte jag att nu är det slut med mig, det var hemskt. Morgonen efter åkte jag in akut till min husläkare och fick ta prover och göra lungröntgen. Läkaren remitterade mig sedan vidare till reumatologmottagningen där de gjorde en muskelbiopsi som visade att jag hade polymyosit.
Höga doser kortison gjorde att hon snabbt kände sig bättre.
– Plötsligt mådde jag bra igen. Först tänkte jag att det här går nog över, men ganska snart förstod jag att det var en sjukdom som jag skulle få leva med. Jag fick ligga på sjukhus större delen av den sommaren.

Gladbok för glada saker

Under sjukhusvistelsen gav Anitas dotter henne en dagbok som hon kallade för gladboken. Tanken var att Anita varje dag skulle komma på två saker som hon blev glad över.
– I början kunde jag inte komma på någonting alls att vara glad över men vartefter tiden led så blev det fler och fler saker. Snart hade jag kanske tio saker om dagen som gjorde mig glad. Det kunde vara allt ifrån en vacker soluppgång utanför fönstret, till en vän som kom på besök. Eller som den gången brandlarmet gick på sjukhuset och det plötsligt kom in en massa snygga brandmän på avdelningen, det hade vi mycket roligt åt.

Lungorna tar inte upp syre

Idag mår Anita både bättre och sämre än hon gjorde direkt efter att hon fått sin diagnos. Under en period kunde hon inte gå och var tvungen att använda rullstol. Det har blivit bättre, mycket tack vare regelbunden träning. Nu är det framförallt Anitas kraftigt nedsatta lungfunktion som ställer till problem för henne. Som en följd av polymyositen har hon lungfibros, det gör att lungorna inte kan ta upp syre i så stor utsträckning som skulle behövas.
– Jag kan inte gå långt och har jobbigt att till exempel stå i kö länge för mina ben blir stumma. Eftersom jag inte får tillräckligt med syre går jag också väldigt sakta och måste stanna och vila ofta.

Gruppgymnastik är roligt

För att hålla kroppen i gång och motverka att musklerna försvagas går Anita regelbundet på sjukgymnastik och vattengympa tillsammans med andra myositpatienter.
– Vi har roligt i vår grupp. Visst pratar vi en del om våra sjukdomar, men mest pratar vi om annat. Vi skrattar mycket när vi är tillsammans. Det är bra på många sätt att träffa andra som har samma diagnos. Förutom stöd och förståelse ger vi varandra tips om olika saker. Häromdagen visade jag de andra en toalettapp som jag installerat på min mobiltelefon. Där kan man med hjälp av satellit se var närmaste offentliga toalett finns, det är viktig information om man inte kan röra sig så snabbt eller äter vätskedrivande medicin.

Kroppen ändras av kortison

Det jobbigaste med att ha polymyosit tycker Anita är att orken tryter. Hon har inte alltid tillräckligt med energi för att göra det hon vill, till exempel umgås med vänner.
– Vintern är extra tuff för mig eftersom jag inte kan gå ut när det är kallt, mina lungor klarar inte kall luft.
För att hålla ärrbildningen i lungorna i schack får Anita regelbundet cellgiftsdropp och kortison i moderata doser. I perioder har hon tvingats ta mycket kortison. Det har gett henne biverkningar i form av snabba viktökningar och diabetes typ 2. De kroppsliga förändringarna har varit jobbiga, i synnerhet i början.
– Jag tittade mig i spegeln och såg någon annan. På kort tid ökade jag trettio kilo i vikt på grund av kortisonet. Det gick inte att dölja att jag var jättesjuk, det var väldigt tufft. Särskilt när jag märkte att vissa bekanta undvek mig eller låtsades som ingenting, antagligen för att de var rädda, men ändå.

Väljer riktiga vänner före bekanta

Anita upplever att bekantskapskretsen har blivit mindre i och med hennes sjukdom. Skillnaden mellan riktiga vänner och bekanta visade sig ganska snabbt. Idag väljer Anita noga vilka hon umgås med. Hon säger sig också ha mindre tålamod med människor som hetsar upp sig över världsliga saker.
– Jag har några fantastiska vänner som verkligen ställer upp för mig och skänker mig mycket glädje. Har vi stämt möte och jag känner att jag är trött och inte orkar åka dit så kommer de och hämtar mig. Även om jag känner mig nere just då så blir det alltid bättre när vi ses. En av mina vänner ringde mig varenda dag under tiden jag låg på sjukhus efter diagnosen, det kändes så fint att veta att hon fanns där.

Att resa är lycka

För att hålla humöret uppe ser Anita till att hon alltid har något att se fram emot. Det kan vara en teaterföreställning, konsert eller resa.
– Jag är både envis och i grunden positiv, det är egenskaper som är bra när kroppen håller en tillbaka. Jag älskar att planera för resor och att resa så det gör jag så mycket jag kan och har råd med. Det blir en annan typ av resor nu än innan jag blev sjuk eftersom jag kan behöva viss handikappanpassning, men det gäller bara att planera för det. Sjukvård finns ju överallt och jag ser alltid till att ha rätt försäkringsskydd så att jag kan flygas hem om det skulle krävas. Förra vintern gjorde vi en riktig drömresa till Honduras. Vi besökte bland annat ett miljöcenter där vi badade med delfiner, det var en härlig upplevelse.

Hitta guldkornen i vardagen

Anitas tips till andra som får samma diagnos är att så gott det går hitta guldkornen i vardagen och försöka att fortsätta med det man gillar. Hon tipsar också om att föra träningsdagbok så att man kan se sina framsteg även om det går sakta.
– Det fanns en tid när allt jag orkade var att gå fem meter två gånger om dagen. När jag läser om det idag ser jag hur mycket bättre jag blivit sedan dess.

Att vara ledsen är en rättighet

Även om Anita är en väldigt positiv person så tycker hon att det är viktigt att också låta sig själv vara ledsen och nere ibland.
– Om jag har en dålig dag så brukar jag lyssna på riktigt deppig musik och bara låta känslorna ha sin gång. Det kan hålla i sig ett par dagar men efter det känner jag mig alltid bättre.

Namn: Anita Björn.
Född: 1953.
Familj: Man, två barn, fyra barnbarn och ett bonusbarnbarn.
Sjukdom: Polymyosit sedan 1996.
Arbete: Distriktssköterska fram till insjuknandet, nu sjukpensionär.
Fritidsintressen: Umgås med familjen, resa, gå på teater, musikaler och konserter.
Bor: I Stockholm.

Läs mer på Anitas hemsida här

Anita Björn

Ålder: 62 år.
Yrke: Distriktssköterska fram till insjuknandet, nu sjukpensionär.
Sjukdom: Polymyosit.
Mina berättelser

Följ oss