Nyss fått diagnos? Det första du behöver veta om reumatiska sjukdomar

Nära och kära - hur påverkas de?


Rebecka Glaser om relationen med anhöriga och nära vänner

Att få en reumatisk diagnos kan innebära en väldigt stor omställning i livet. Det påverkar inte bara en själv, både mentalt och fysiskt, utan även relationerna med ens nära och kära. I ett förhållande kan en av er ha levt länge med smärtan innan en diagnos fastställts. Det kan vara skönt att äntligen ha fått ett svar på varför, men samtidigt också jobbigt att ha fått ett så definitivt besked.

I en relation både får vi och tar på oss olika roller. Med dessa kommer också olika förväntningar. När en part i förhållandet blir sjuk kan den här rollfördelningen rubbas – vi kan inte längre leva upp de förväntningar som omgivningen och vi själva har på oss.

Just därför är det extra viktigt att prata och vara öppna med varandra. Hur påverkar diagnosen vår samvaro? Vilka förväntningar är rimliga att ställa och är det något vi behöver ändra på? Eftersom vi genom öppenhet också blir mer sårbara är det särskilt viktigt att känna tillit för varandra.

Hantera känslan av utanförskap

Närstående och anhöriga upplever många gånger ett utanförskap, en oförståelse och en maktlöshet inför sin partners sjukdom. Den som är sjuk kan i sin tur uppleva att han/hon inte vill belasta den andra – kanske vågar de inte berätta eller vet inte hur. Det kan kännas skamligt eller så har de försökt men inte känt sig förstådda eller tagna på allvar.

Att vara ärlig mot sig själv och de man lever tillsammans med är en bra utgångspunkt för båda parter. Genom att prata och berätta om sina känslor och behov skapar man en djupare förståelse för varandras situation. För att komma underlätta och komma igång med den här dialogen kan det vara bra att tänka på följande saker:

  • Bli delaktiga i varandras liv genom öppenhet om de egna behoven. 
  • Var tydliga och öppna med era behov.
  • Visa genuin nyfikenhet och lyssna aktivt.
  • Undvik att vara dömande. 
  • Skapa en gemensam spelplan med gemensamma spelregler för ert liv och samvaro. 
  • Var generösa med omtanke och omsorg om er själva och varandra.
  • Avsätt tid när ni kan prata om era tankar och funderingar i lugn och ro.
  • Försök att göra saker tillsammans som ni båda uppskattar.

Ta med någon på läkarbesöken?

Fyra öron hör mer än två. Det är också lättare för en närstående att vara ett bra stöd om han eller hon har kunskap om sjukdomen.

Träffa en kurator gemensamt?

I kuratorns och psykologens uppgifter ingår kris- eller bearbetande samtal, liksom information och vägledning i kontakt med bland annat olika myndigheter och arbetsgivare. 

Förälder till barn med reumatisk sjukdom

Det finns omkring 1 000–1 500 barn och ungdomar i Sverige som har någon form av reumatisk diagnos. För föräldrar innebär det en extra oro utöver den som kommer naturligt med föräldraskapet. Man har ofta många frågor, inte bara om själva diagnosen utan även hur man ska hantera vardagen och hur diagnosen kommer att påverka ens barns liv.

Det kan därför vara skönt att få prata med andra i samma situation. Hur hanterar de sin vardag? Hur har de pratat med sina barn om diagnosen? Vilka problem stöter de på och hur löser de dem? Finns det ingen föräldragrupp där du bor kan ni kontakta Reumatikerförbundet för tips vart man kan vända sig.


Sara om sin relation till sin mamma

I tidningen Reumatikervärlden nr 5 2013 ( sidan 28-33 ) finns ett stort nedslag om barnreumatism. Här kan du också läsa om en grupp på facebook som vänder sig till dig med barn/ungdomar som har barnreumatism. Klicka här!

Läs mer här

 

 

 

Har du frågor? Ring Reuma Direkt - frågelinjen för dig med reumatisk sjukdom.
Telefon 020-20 20 35
Öppet: måndag 15.00-19.00
tisdag – torsdag 13.00-17.00

Följ oss